Госдума потребовала от Минздрава объяснить, почему дети с СМА и дистрофией Дюшенна остаются без лечения

Глава комитета Госдумы по защите семьи Нина Останина обратилась к министру здравоохранения Михаилу Мурашко с просьбой разъяснить, почему родители детей с тяжёлыми нервно-мышечными заболеваниями вынуждены самостоятельно собирать сотни миллионов рублей на лечение и реабилитацию, несмотря на многомиллиардное финансирование.

Депутат привела в качестве примеров обращения трёх семей. Родители 11-летнего Романа Барышникова с мышечной дистрофией Дюшенна собирают деньги на генную терапию препаратом Elevidys стоимостью около 240 млн рублей. По состоянию на 2 октября им удалось собрать 125 млн рублей.

Мать 10-летнего Матвея Гурина, также страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, сообщила об ухудшении состояния ребёнка. Стоимость необходимого лечения превышает 200 млн рублей, а на момент обращения было собрано около 50 млн рублей. По данным волонтёрских страниц, семья из Пензенской области собирает средства на препарат «Элевидис» для введения в зарубежной клинике, и на октябрь собрана лишь часть суммы.

Кроме того, Останина указала на ситуацию с ребёнком, которому диагностировали СМА I типа. Мальчик получает препарат «Рисдиплам» при поддержке фонда «Круг добра», однако нуждается и в регулярной медицинской реабилитации. Семья вынуждена собирать деньги на прохождение лечебной терапии в Китае.

Останина напомнила, что на деятельность фонда «Круг добра» из федерального бюджета предусмотрены значительные средства. Объём финансирования в 2026 году составляет 74,5 млрд рублей, в 2027 году запланировано 75,9 млрд рублей, а в 2028-м — 77,1 млрд рублей. В связи с этим депутат попросила Минздрав объяснить, какие обстоятельства препятствуют обеспечению детей необходимым лечением и реабилитацией. Комитет также запросил данные о количестве детей в России с мышечной дистрофией Дюшенна и СМА, нуждающихся в дорогостоящей лекарственной терапии, и о том, сколько из них фактически получают необходимую помощь в полном объёме.

Фонд «Круг добра» действительно финансируется масштабно, но механизм покрытия расходов имеет ограничения. Фонд закупает конкретные препараты из утверждённого перечня, однако не все необходимые детям лекарства в него входят. В случае с Матвеем Гуриным, по данным волонтёров, ребёнок не попал в программу из-за возрастных порогов: когда диагноз подтвердился, ему было 7 лет, а требования к терапии менялись — сначала порог составлял 5 лет и 1 месяц, затем его подняли до 9 лет и 1 месяца, но к тому моменту мальчику уже исполнилось 9 лет и 9 месяцев. Препарат Elevidys, который нужен и Роману Барышникову, и Матвею Гурину, также не входит в стандартное обеспечение фонда, из-за чего семьи вынуждены искать десятки и сотни миллионов рублей самостоятельно.

Реабилитация — отдельная статья. Даже при наличии лекарственной терапии от фонда расходы на восстановительное лечение, особенно за рубежом, государством не покрываются. Именно поэтому семья ребёнка с СМА, получающего «Рисдиплам», собирает средства на поездку в Китай.

Минздрав пока не дал публичного ответа на запрос. Комитет Госдумы ожидает разъяснений о том, как распределяются средства и почему действующие механизмы не закрывают потребности детей с орфанными заболеваниями.

Фото: news.rambler.ru