Румер Уиллис рассказала, как переживает болезнь отца

Румер Уиллис призналась, что учится одновременно скучать по прежнему отцу и принимать человека, которым он стал из-за болезни. Для семей с фронтотемпоральной деменцией такое противоречие хорошо знакомо специалистам.


Румер Уиллис снова заговорила о болезни отца после видео, опубликованного 24 августа в рамках её партнёрства с медицинским сервисом Function. Самая точная фраза из этого признания звучит просто: «Я очень скучаю по папе. Я скучаю по другой версии того, каким он был». Она говорит, что некоторые дни бывают особенно тяжёлыми, но старается не жить только воспоминаниями и оставаться рядом с отцом таким, какой он сейчас.

Для семьи Брюса Уиллиса эта история продолжается несколько лет. Весной 2022 года близкие сообщили, что актёр завершает карьеру из-за афазии — нарушения, затрагивающего речь и понимание языка. В феврале 2023-го диагноз уточнили: фронтотемпоральная деменция, FTD. Это группа нейродегенеративных заболеваний, при которых особенно страдают лобные и височные доли мозга — области, связанные с поведением, личностью и языком. Поэтому болезнь может начинаться совсем не так, как привычный образ деменции с выраженной потерей памяти.

Румер уже говорила об отце в мае. Тогда она осторожно формулировала: он «в порядке в контексте той реальности, в которой находится». Она заметила в нём новую мягкость, которой прежде почти не видела, и особенно дорожит тем, что её трёхлетняя дочь Луэтта успела узнать дедушку. В августовском признании благодарность и горе уже стоят рядом: время с отцом остаётся ценным именно потому, что прежними эти отношения больше не будут.

Для такого переживания существует специальное понятие — «неопределённая утрата». Специалист по работе с семьями с FTD Мэри О’Хара использует его для ситуации, когда человек физически остаётся рядом, но его когнитивные, эмоциональные возможности и привычный способ общения постепенно меняются. Горе в таком случае не получает ясной точки завершения: семье приходится одновременно продолжать отношения и оплакивать то, что уже потеряно.

Именно поэтому фраза Румер о необходимости «справляться с двумя вещами одновременно» выглядит не просто эмоциональным признанием знаменитости. В ней почти буквально описан опыт, который специалисты наблюдают у семей с фронтотемпоральной деменцией: любовь не исчезает, но рядом с ней могут существовать тоска, усталость, раздражение и чувство потери. AFTD отдельно подчёркивает, что подобные смешанные реакции типичны и требуют поддержки не только пациента, но и близких.

В нынешней истории появилась и другая линия. Румер прошла генетическое тестирование APOE и рассказала о результате ε3/ε4. Но здесь важно не смешивать два заболевания. APOE прежде всего используется при оценке генетической предрасположенности к болезни Альцгеймера; диагноз её отца — фронтотемпоральная деменция. Такой тест сам по себе не показывает, унаследовала ли дочь риск FTD.

Генетика FTD устроена иначе. По данным Association for Frontotemporal Degeneration, примерно у 20% пациентов удаётся определить конкретную генетическую причину; наиболее известны варианты C9orf72, GRN и MAPT. Около 40% пациентов имеют семейную историю FTD или родственных нейродегенеративных состояний. При этом большинство случаев всё же считаются спорадическими, а генетический статус Брюса Уиллиса публично не раскрывался. Поэтому любые попытки по его диагнозу рассчитать риск для дочерей были бы спекуляцией.

Для самой Румер медицинское тестирование, судя по её словам, стало способом вернуть ощущение действия там, где болезнь отца практически не оставляет семье возможности что-то исправить. Она признаёт, что получать ответы бывает страшно, но предпочитает знать больше о собственном здоровье. При этом главная часть её рассказа всё равно не о генах. Она о том, как не потерять сегодняшний контакт, постоянно вспоминая вчерашнего человека.

Это, пожалуй, и есть самая точная часть истории. FTD меняет речь, поведение и привычные формы близости, но не отменяет саму связь между людьми. Специалисты советуют семьям не пытаться любой ценой вернуть прежнюю модель общения, а адаптироваться к возможностям человека сейчас — использовать простые способы контакта, уменьшать давление и искать моменты, которые всё ещё приносят радость.

СОВЕТ ОТ РЕДАКЦИИ

Когда в семье появляется деменция, противоречивые чувства не означают недостатка любви. Можно скучать по человеку, каким он был, и одновременно ценить сегодняшнюю встречу с ним. Поддержка психолога или профильной группы бывает нужна близким не меньше, чем медицинское сопровождение самому пациенту.

Фото: редакция ИЗНАНКИ.