Перебои с лекарствами для СМА затронули 10 регионов
Фонд «Семьи СМА» говорит о росте перебоев в 2026 году, особенно среди взрослых пациентов.
По данным фонда «Семьи СМА», сбои зафиксированы во Владимирской, Вологодской, Московской, Нижегородской, Ульяновской и Саратовской областях, Санкт-Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне. На XI конференции по СМА сообщалось, что в России живут 1617 пациентов с этим диагнозом, 599 из них — взрослые.
Директор фонда Ольга Германенко говорит, что пациенты нередко узнают о проблеме уже в день выдачи или введения препарата: лекарства просто нет. Основными причинами фонд называет нехватку регионального финансирования и несвоевременные закупки. По его данным, к 2026 году терапию получают около 83% взрослых пациентов со СМА, но число сообщений о перерывах растёт.
Росздравнадзор приводит более скромные цифры: за 2025 год поступило пять обращений от людей со СМА, четыре касались перерывов в терапии, а за 2026 год — два обращения по льготному лекарственному обеспечению. Это показывает, что не каждый случай доходит до федерального надзора.
Главный внештатный невролог Минздрава Николай Шамалов подчёркивает: для СМА непрерывность патогенетической терапии принципиально важна. Взрослым применяют прежде всего нусинерсен и рисдиплам; в России зарегистрированы и зарубежные, и отечественные препараты с этими действующими веществами. По словам специалиста, расширение числа зарегистрированных препаратов должно сделать поставки устойчивее.
Фонд «Семьи СМА» предлагает рассмотреть федеральное финансирование терапии взрослых, чтобы доступ к лечению меньше зависел от возможностей конкретного региона.
СОВЕТ ОТ РЕДАКЦИИ
Если назначенный препарат задерживается, пациенту со СМА или его представителю важно сразу связаться с лечащим врачом и медицинской организацией. Самостоятельно менять схему терапии или делать паузу без врача нельзя.
Фото: редакция ИЗНАНКИ.
